まもりがめの会とは
「まもりがめの会」は義眼使用者の会として発足しました。
網膜芽細胞腫・小眼球症・無眼球症
その他幼少期の疾患などで小さな頃から眼球・視力を失い義眼の必要となった子供・そして親、成人した当事者のための会です。
まもりがめの「め」は「眼」
心と目の守りの場として。
義眼や目のことについて情報交換でき、気持ちの共有できる場として、
そして社会に向けた義眼への正しい理解の向上を目指しています。
突然の疾患で目を失うことになってしまった親子の心のために。
目を失った当事者が悩みを解決しながら前向きに進んでいくために。
みんなが毎日笑顔で歩んでいけるよう活動していきます。
活動内容
義眼の必要な当事者、またその親が
話のできる、相談のできる場所を作っていきます。
また義眼の必要な子供達の環境の向上、社会に向けた正しい理解を促すための
勉強会やツール、プロダクト作りも行う予定です。
※会員登録は必要ありません。また会費などはありません。お話会やイベント開催時に都度お申し込みください。
費用が必要な場合はその都度募らせていただく形です。お問い合わせ・ご質問などは随時受け付けております。
旅するお話会
代表が全国いろんなところを訪れながらタイミングの合う方が参加するという
気軽に参加できるお話会です。
代表、ここに来て欲しいという希望もぜひ。
まもりがめのお話会
年に何度か日程を決めて集まるお話会
事前に参加者を募集します。
勉強会
保育士さんや先生など義眼の子と接する機会がある方に対して
勉強会や意見交換の場を作ります
情報発信・ツール、プロダクト作り
お話会などで出た内容を元に社会に広く知って欲しいことや
環境向上に必要な情報は公開していきます。
フォローしていくための冊子やツールなども作成していきたいと考えています。
お話会への参加方法
実際に会って色々な悩みを共有できる場所、解決するきっかけの場所、相談できる場所として
「まもりがめのお話会」全国めぐりながらの「旅するお話会」
を開いています。
〇幼少期からの目の疾患、怪我による義眼使用者（成人も含む）
・または義眼使用者の家族に限ります。
＜趣味・宗教・勧誘・ビジネスは固くお断りします＞
※成人してからの疾患での義眼の方は悩みが異なってくるため現在は対象にしていません。申し訳ありません。
〇お話の会についてはHPやブログなどで開催の予告をいたします。
参加希望の方はお問い合わせフォームよりお申し込みください。
※お問い合わせ後、特にはじめて参加の方には必要事項などを返信いただいたりと確認を取らせていただきます。
※お話会で出たことで共有すべきこと、知って欲しいことなどはまとめてこちらで公開していきます。
〇趣旨に賛同できる方のご参加になります
<義眼について知り・意見を交換することで前向きに歩んでいくことを目的としています＞
〇経緯となる疾患、義眼の形状については問いません
小眼球症、無眼球症、PHPV、網膜芽細胞腫、幼い時の事故など
〇個人情報につきましては厳重に取り扱います。
お話会になかなか参加できない方へ
オンラインコミュニティスペースをはじめました
地方でお話会になかなか参加できない。相談できる人がまわりに居ないという声を多く受け
オンラインでのコミュニティスペースの運営をはじめました。
ネット上でのやりとりとなりますので
内容をご説明させていただいた上で了承していただいてから
またこちらも確認を取らせていただいたり、やりとりを経て
ご案内しています。
まずはお問い合わせフォームよりご連絡ください。
この会の設立経緯
日本で義眼について話せる場所がない。それが一番の理由です。
義眼をしている人と出会うことはなかなかありません。そして社会的な認知度も低いのが現状です。
義眼が必要になるきっかけのひとつ、小児がんである網膜芽細胞腫は家族の会があり、まだ情報は入ってはきていましたが、その他の疾患はそれもない。
疾患がわかり突然義眼をすることになった子供、そして親は手探り。義眼の必要な当事者も悩みを抱えながら大きくなり相談できる場所がないまま悩み続けている人がいるという現実がありました。
網膜芽細胞腫で義眼となった当事者であるこの会の代表と網膜芽細胞腫で義眼となった子供を持つお母さんで
場所を作ろう、と立ち上げました。
まだまだ手探りでゆっくりした歩みですが当事者同士で、親同士、時に垣根を超えて交えたりと話しや意見交換できる場所を作りながら、今までされてこなかった社会へ向けても環境が向上していくようなアプローチしていければと思います。
まずは身近な改善から、少しずつ。
由来する疾患は限定せず、＜小児からの疾患・怪我からの義眼＞というくくりで一都市、一拠点に集中しない形での活動を模索していきたいと考えています。
